Получили новые анализы мы. Я так долго выбивала из доктров анализ на инсулинорезистентность, но поскольку у нас glucose and A1C в норме, нам отказывали. Тут я уже прижала нашего педиатра (после того как lipoprotein A пришёл высокий) и выбила анализ.
Пришли результаты: A1C в норме, глюкоза в норме, инсулин высокий! Инсулинорезистентность у нас.

Что интересно, метформин который обычно прописывают на нас не сработает.
Клеточные воздействия метформина нарушаются из-за вмешательства в его металлосвязывающие свойства. Секвестрация меди противодействует известным действиям метформина. То есть при более высоком уровне меди в организме, действие метформина ослабевает или он может вообще не работать.
Помимо Метформина делали исследования по хелатирующим препаратам и такие препараты, согласно исследованиям, вызывает существенное улучшение сердечной функции диабетиков. У меня ребёнок уже на хелатирующем препаратеМетформин нам нельзя. По идее хелатирующий препарат уже должен был помочь, но уровень инсулина всё равно большой.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Может вам диету сменить на кето перейти? Тем более инсулиновая резистентность

_________________
What a lovely day yeah we won the war May have lost a million men but we got a million more All the people they say

У моей экзема на лице была весь школьный год, чем ток ни мазала из магаза, но прошло когда глютен и сою убрала

_________________
What a lovely day yeah we won the war May have lost a million men but we got a million more All the people they say

Диета нужна однозначно. Проблема в том, что её диета из-за болезни Вильсона должа подоходить под диету low carb, а это сложно будет сделать. Я думаю мне нужно будет работать с нутрициологом. Она уже плачет что ей сложно с едой. Я думаю у неё nervous break down будет если ещё убрать все карбы.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

При кето перестраивается организм и вырабатывается натуральный gaba он хорошо успокаивает психику

У нас на работе много диабетиков и мы с ними мучаемся с этими карбами, сильно скачет сахар.. ( у одной более менее нормализовалось как ее на glipizide посажили в добавок и dexcom meters немного унимают их желания есть углеводы..

Моя врачиха расхваливала кето для диабетиков как раз

_________________
What a lovely day yeah we won the war May have lost a million men but we got a million more All the people they say

Я сама инсулинорезизтентна. Меня кето чуть не убил. Посадила щитовидку сильно. Поэтому в плане кето я только с врачом буду работать. Мой врач говорит при кето нужно сдавать анализы каждый месяц и смотреть что происходит с телом. А садится на кето как все делают почитав в интернете - no-no. Сам врач приверженец кето и сам сидит на кето уже много лет.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Конечно для здоровых и под наблюдением и с разнообразным питанием

https://wccoradio.radio.com/articles/diet-change-saving-west-st-paul-child-rare-disease
У нас по новостям про него писали на днях

_________________
What a lovely day yeah we won the war May have lost a million men but we got a million more All the people they say

Марина, вам уже скоро выезжать? Желаю съездить позитивно, без нежелательных накладок и ненужных приключений. И чтобы докопались до причины поскорее.

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Мариночка, хорошего полёта и чтобы все точки над i были наконец расставлены.

_________________
Все в наших руках, поэтому их нельзя опускать.

Марина, вам удачной поездки.

Кето очень агрессивно. Я палео делала (там не такая элиминация карбов), может стоить посмотреть? Я делала альтернативное палео с включением молочки before baby.
Делала AIP палео для элиминационной диеты, так как у нас были проблемы при грудном вскармливание. Вот буквально 6 месяцев назад.

_________________
На голодный желудок русский человек ничего делать и думать не хочет, а на сытый — не может. Фаина Раневская

Спасибо, девочки. Потом отпишусь как у нас всё там.
Диеты это отдельная история. Для меня кето было очень агрессивно. Поэотму пока я не знаю чего с диетой делать. Нам нужно сначала полностью диагностировать ребёнка. Потому что если таки найдут MCAS у неё - это натигистаминная диета, если MCAD - это high carbs диета, что идёт в разрез с инсулинорезистентностью. Короче, сложно. У нас в Mayo будет консультация в клиники нутрициологии. Посмотрю что нам там скажут. При POTS тоже должна быть диета.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

https://www.thepaleomom.com/start-here/the-autoimmune-protocol/

Марина, вот тут написано неплого про аутоимунный протокол. Спроси нутрициолога, если будет возможность. У вас очень сложный случай. Очень надеюсь, что вы докопаетесь до сути и у Анечки будут улучшения.

_________________
На голодный желудок русский человек ничего делать и думать не хочет, а на сытый — не может. Фаина Раневская

Спасибо! Я раньше сидела на AIP, но да, у Анюты другой случай. We somehow have to marry all of these diets.

Маша у нас тоже мучается. Нам дали referral to the feeding clinic. Прям какая-то нескончаемся бодяга.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, как дела? Вы через air bnb остановились?

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Сняла мансарду через airbnb. Сложно из-за вируса. Всё закрыто, половина ресторанов не работают. Те что работают, телефон не берут. Сегодня не могли толком еду нигде на ужин заказать. Кафе в больнице работает до 2 дня и еда там ужасная. Анюте в среду нужно целый день есть только пареный рис, белый хлеб и запечёную курицу только с солью - перед тестом диета. Придётся готовить и с собой брать в больницу.
Такси берём до больницы. Дорого, но машина на прокат ещё дороже (ничего дешевле $200 в неделю не нашла).

Сегодня провели день в больнице. Выжатые как лимон. Мы там реально были с 8 утра до 6 вечера. Был только час на обед.
Конечно отличается от обычных больниц и врачей. Во-первых, врачи с нами по 2 часа проводили. У нас сегодня было 3 визита. 2 часа у педиатра (наш ведущий доктор), 2 часа у эндокриинолога и 2 часа у гастроэнтеролога. Всем пришлось рассказывать всё начиная с медицинской истории бабушек и дедушек. Выспрашивали всю симптоматику, не смотря не специализацию. То есть гастро спрашивала и про neuro symptoms и про developmental и так далее. И отношение совсем другое было.

Первый педиатр сразу согласился со мной, что её вес имеет органические причины, а не из-за того, что она ест junk food. Посокрушался по поводу плохих врачей кто посмел на это намекнуть. Похвалил меня за мои медицинские знания и сказал, что он шёл бы именно тем же путём, что и я. То есть я за него пол-работы сделала - исключила всё что more obvious. Но после осмотра он сказал, что он puzzled так как он подозревал пару вещей, но теперь они исключены тоже (я привезла новые анализы). А что может быть он пока не знает. Что самое неожиданное - тесты на POTS он отменил! Говорит, ему не похоже на POTS. Я попросила хотя бы сделать кровь на аутономию, но не знаю захочет ли он. Он заказал дополнительные анализы общего плана и сказал по результатам они будут делать консилиум и решать куда двигать дальше. Про MCAD и MCAS он, к сожалению, мало что знает. Я по ответам поняла, что он даже не знает разницы. Но оно ожидаемо, это не его специаизация. Оставляю пока MCAD отдельно для себя. Вернёмся в Хьюстон и сама буду искать врача специализирующегося на этом.
Он осмотрел Анюту и нажал ей куда-то в нижней части спины, где она жалется на боль. Она аж чуть не закричала от боли. Он послал нас на xray. Снимки сделали сразу же и сразу же были результаты - этим отличается больница, у них всё сразу же на месте и в каждом тоделении своя лаборатрия и imaging center. Результаты молниеносны. Предварительно - снимки все ОК. Значит причина не в костях. Возможно inflammation. Нам об этом скажут завтра скорее всего. Пока он думает что всё это значит.

Второй была эндокринолог. Она сказала, что я уже всё в плане эндокринологии исключила, что можно и ей нам помочь особо нечем, так как она не видит проблем. Но заказала ещё раз панель на щитовидку и долго беседовала про Кушинг с нами и сказала, что закажем ещё один тест на Кушинг. Чисто чтобы отмести.

Третья была гастоэнтеролог. Она посмотрела на наши снимки и показала мне, что у Анюту весь пищевод и кишка забиты твёрдой массой. Возможно запор. Но у неё диарея при этом (по словам доктора бывает такое в редких случаях). Потом проверили ей мышцы сфинктера, сказали, что боли в животе на которые она жалуется, бывают из-за проблем когда мышцы посылают сигнал в мозг чтобы тот отрегулировал сокращение и сжимание и бывают connection issues (неврология). Результаты доктору не понравились и она отсылает нас на официальный тест куда Анюте будут вставлять трубочку с шарком и его надувать и смотреть на работу мыщц. Я сильно переживаю. Тест, конечно, далеко не из приятных. Потом у нас возьмут кал на Hpilori и другие анализы. По этим результатам решат делать ли ей эндоскопию и колоноскопию. Ещё будет тест где ей будут замерять количество сжённых каллорий в положении лёжа чтобы понять нет ли у неё проблем с метаболизмом. Я хотела ещё её попросить анализ на fructose malabsorption сделать из-за инсулина нашего. Но она сама предложила.

Завтра опять весь день в больнице. Завтра у нас визит в Sleep Clinic, к психологу, к психиатру и в отделение нутрициологии. В 6:50 утра уже надо в больнице быть.

Я очень надеюсь что найдут хотя бы что-то в итоге. Доктор сакзал, чот у нас сложный случай. При уже сделанном количестве анализов обычно на 5 дней не кладут. Я боюсь, конечно, что в итоге не определят чего там не так у нас (( Буду надеяться на лучшее. Ещё сказали, что возможно надо будет дольше остаться если не успеем все тесты сделать.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman