А через суд никак нельзя его заставить платить половину? Что значит отказывается оплачивать? Он отец, или где? По хорошему по мужски если так все должен на себя взять, что за мужик такой вообще? Он же лоер, неужели денег нет на ребенка своего? Она же так на него похожа? Слов нет!

_________________
И вам того же.

Марина.
Очень
Надеюсь что лекарство пропустят.

Я вот думаю сколько же родителей не такие настенные. Врач скажет что то и верят....

_________________
A Real woman can do it all by herself..... but a Real man wouldn't let her

вы читайте внимательней что ли.
он не хочет платить за функциональных докторов, потому что возможно в них не верит. также, эти доктора не покрываются страховкой (а почему не покрываются - потому что их методы не доказаны как эффективные, насколько я понимаю). за обычных он не отказывается платить.
я не к тому, что молодец что не платит, а просто поясняю.

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

не совсем так.
там комбинация не генов, а хромосом, если я верно понимаю. У каждого родителя есть пара хромосом на этот счет. Поскольку вы с мужем не больны, но Аня унаследовала от обоих по W (wilson) хромосоме (назову ее так), это значит что и у тебя и у мужа набор Good + Wilson (условно G + W)
ребенок получает по одной хромосоме от каждого родителя. То есть у любого вашего ребенка шансы такие:
получить G + G , 25% - нет болезни, не носитель
получить G + W (не важно от кого какую) то есть стать носителем болезни но не больным - 50%
получить W + W и иметь бользнь Вильсона (исходя из того что заболевание рецессивное) всего 25%

то есть у Маши шанс 50% быть носителем, 25% на то что ее вообще пронесло, и 25% иметь болезнь. будем надеяться что все у нее обойдется!

Ане нужно будет такого мужа, у которого G+G , чтобы их детки были просто носителями болезни. но до этого конечно еще очень далеко.

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Марина, устройся на работу со страховкой и не будут счета тысячами. Выплатишь дедактабл и все. Это то, о чем я всегда говорю, страховка обязательна. И нравится или не нравится работа, это уже 17 дело. С эксом я думаю разберётесь. Не думаю что он уж такой плохой человек.
Почему ты отказалась от биопсии то сразу? Не было бы половины мытарств.
У мужа есть страховка? Он же в компании работает, должна быть страховка? Он может Аню прямо сейчас добавить, если у неё нет.
По моему опыту, если есть аналог лекарства, то замену не дадут. У меня целая клиника писала прощение на разрешение Консерты, ибо аналог не работал. Отрицательный ответ был. Страховка покрывала по минимуму как прописано в плане про брэнд нейм. Как бы то ни было, диагноз есть, значит есть план, это уже много! Дальше легче.

_________________
Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта.
Э.М. Ремарк «Тени в раю»

Она пишет "страховка не покрывает" - значит есть страховка? потом ты, Уралочка, пишешь, что "страховка все равно не покроет" - то есть не совсем ясна логика рвать попу на абы какой работе, но чтобы со страховкой (хотя, понятное дело, что хорошо иметь хорошую страховку от работы) . далее, Марина пишет что по некоторым вопросам она ходит к докторам, которые не берут страховку, потому что она все равно их не покроет, потому что страховка покрывает customary procedures (то есть рутинные процедуры, на которые есть коды), а их услуги к таким не относятся

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Не совсем. Можно было обойтись и без биопсии. Можно было сделать генетический тест, на что я и напирала. Но они показали нам фигли и натравили CPS. Сейчас та же ситуация с Машей. Я сразу сказала никаких биопсий и только генетический тест. А я думаю больница решила на биопсию давить, так как во-первых это им же в госпиталь идёт $$$$. Потом для генетического теста нужно много бумажной работы от них для страховки.

С госпиталем и их врачами у нас до сих пор проблемы. Коммуникация отвратительная. На руки мне результата биопсии так и не выдали, не смотря на то, что я им отослала 5 имейлов и я имею законное право на результаты. Бывший муж вообще в ярости, так как он им оставил 5 голосовых сообщений и они не отвечают. Ни на звонки, ни на имейлы. Мне прислали сеогодня сообщение прийти 12-го на приём в 8 утра. Нe спросили а можем ли мы, а если оба родителя работают. Им пофиг просто. К сожалению, у нас в штате нет специалистов по нашей болезни и приходится ходить к GI.


он не обязан по закону и по divorce decree. Даже обычных врачей может отказаться оплачивать. Только если есть реальная необходимость (в случае нашей болезни да) и только если он дал добро на процедуру. Функциональные врачи не покрываются страховкой. Но именно благодаря им я добилась результатов от обычных врачей.
Обычные врачи отказывали мне в тестах. Я даже не могла выбить с них тест на витамин Д. Функциональные мне сразу же прогнали полную панель тестов и я уже с этой панелью ходила к обычным и требовала углублённых анализов.


Ты так пишешь как будто биопсия - это пописать сходить. Это инвазийная процедура. Ребёнка усыпляют! У нас в семье очень плохая реакция на анастезию, муж бывший вообще был категорически против. Что в принципе так и случилось. Её не могли разбудить изначально. Она час лежала в госпитале, два. Потом нам сказали,ц хто время закончилось, давайте едьте домой, её vitals ok, пусть дома отходит. Я вообще в шоке была.

А потом можно было сделать генетический тест вместо биопсии. А у Анюты сильные anxieties and panic attacks. Естественно у ннеё началась паническая аттака перед процедурой. Неужели тебе бы захотелось, чтобы ребёнок твой через такое проходил? Я в первую очередь узнаю про альтернативы, а не следую тому, что врачи говорят.

Страховка у нас есть и очень хорошая. Бывший муж работает на европейскую компанию, у него шикарное покрытие и дети на его страховке. Но даже с co-pays и покрытием всё тянет на тысячи долларов. Биопсия нам сказали стоит от $20К и выше. Точно даже не могли сказать, так как не знаю ибо потом смотрят сколько анастезии влили, были ли complications и так далее. Счёт придёт и хрен знает сколько там будет. А co-pay наш 20%. Вот и посчитай. Минимум $20К и от этого 20% будет 4 штуки баксов. И это в лучшем случае. А потом все визиты, все лабы. И теперь Анюте нужно ходить каждые 2 недели на забор крови и забор мочи, плюс визиты к докторам. В месяц только если по $35 за co-pay за визит к рачу уже насчёлкает ого-го. А кровь и прочее...

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

ну я написала как мне наши GI врачи объяснили

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, как бы то ни было, с рецессивными болезнями, если ни один из родителей не имеет эту болезнь, шансы ребенку иметь болезнь равны 25% , то есть не так и высоки. Это из любого школьного курса биологии любой ребенок знает. то есть не позволяй запугивать что для Маши прям такие высокие шансы
вот, например

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Я все прекрасно поняла. Мне не надо пересказывать то, что и так все уже изложила Марина. Какая разница верит он или не верит в функциональных врачей. Мой вопрос был можно ли обратиться в суд и обязать его платить, вот скорее всего о чем был вопрос. Тем более что именно функциональные врачи там дали толчок делу?

_________________
И вам того же.

Марина, что ты описываешь, это не хорошая страховка. И не важно на кого работает муж, не важен работодатель. Он может быть кем угодно, крутое имя, а страховка будет плохой. Тут связи никакой нет европейская, китайская американская компания... главное что предлагают хорошее покрытие или нет.

Приведу пример хорошей страховки, счет на 80К, 4 дня в госпитале- операция, тесты, анализы, муж заплатил 50 баков ( копей за скорую) ВСЕ. Все, что за госпиталь - он ничего не платил, все порыла страховка.

Я по той же страховке ( его) делала плановые операции, вообще ничего не платила.

Я не похвастаться, а к тому, что раз детка болеет, надо искать работу с хорошей страховкой. Это не просто важно, это критично. Уралочка дело глаголет.

10 лет назад у меня была копеечная работа но офигительная страховка, точно такая как у нас сейчас от мужа. И тогда муж на моей был, потому что его на его работе была очен плохая и дорогая.

_________________
И вам того же.

Так я и сравниваю. У нас на рынке (Техас имеет хреновый рынок страховок) его страховка - это лучшее, и нам это не раз уже говорили. У меня страховка была в сто раз хуже и найти лучше его я не смогу.
А на копеечной работе ради непонятно какой страховки сидеть я тоже не могу - а содержать меня и детей кто будет?

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Очень многие тесты в независимых лабораториях не имеют контрактов со страховками .
Так же как и визиты к их специалистам и консультации по телефону или просто суммарные раппорта .
Все за кеш и сегодня .

Я глянула Марин на тот RX который вам рекомендован был для лечения .
А как определили что у дочери завышен показатель меди ?

Я сделала и себе и дочке и мужу тест на кребс цикл и генетический (очень сложный ) чтобы уж точно знать что происходит на клеточном уровне .
Только не в одной лаборатории они нас тестировали .
И первый мне обошёлся без пересылки по-моему в 200 енотов или 100.

А по генетике нам с мужем делали по скидке ,но там страховка оплатила все что было в направлении специалиста на нужные мутации в определении нужных маркеров .потому что тестов этих генетических огромное количество и нужно определенно знать на что тестироваться .
И не каждый генетик может прочитать правильно всю инпретацию .
Это я вам пишу с чем пришлось столкнуться нам .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

А в России подобные процедуры сколько стоят ?

может временно в отпуск именно туда ?
а экзотика подождет пока ?

_________________
Лучше взять и изобрести завтрашний день, чем переживать о том, что вчерашний был так себе.
Стив Джобс

Невозможно по ту сторону сделать похожие тесты .
Так как там нет такого оборудования и специалистов имеющих опыт в таких исследованиях .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)