Я и дома, если на след. день, мясное не разогретое ем, из холодильника. Почти все. Только митболсы в соусе - разогреваю. Но не ем их все-равно. Может еще чего, не могу вспомнить.

_________________
РЕНТА ГЕГЕМОНА
"я не мальчик" (c)
"Бразилия бывшая Голландская колония, много Голландцев живет там" (Linda Subtle)

вначале (на первые сутки и след день) конечно ели, а как потом, я уже не помню :)

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Я от молока отказалась более 8 лет назад. Я 8 лет была вегетарианка и была dairy-free. Недавно начала снова есть, так как у меня возникла sensitivity на plant-based proteins. Продукты из wheat я не ем. Бывают исключения (на день рождение, например). Дело в том, что если 100% самому не готовить, то невозможно полностью избежать исключения. Глютеин даже в губнушке есть. Соя практические везде. Поэтому I do my best, но иногда это невозможно. Мне тут приходится есть глютеин. Возможности готовить и с собой целый день таскать еду нет. Приходится покупать что есть. Я конечно в шоке, что в такой клинике как Mayo нет нормального диетического кафе. А то что есть в их кафе ни в какие ворота не лезет - очень далеко от любой диеты. Как они так, то ли ума не хватает, то ли чего? Ну ведь самая крупная клиника и самая крутая, а поесть нечего больным людям.

Короче, вы тут та за курицу переживали, а нам в итоге поменяли опять всё расписание. Сегодня Анюту отвезли в surgery для anоrectum monometry and esophagogastroduodenoscopy. В итоге мы в 10 утра были уже дома и я её дома уже кормила курицей.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Врачи в Хьюстоне ничего не проверяли, хотя я просила. Эти взяли сегодня биопсию при эндоскопии. Проверят на лактозную непереносимость. Посмотрайт сколько mast cells у неё в эпителии.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

В итоге мы посетили ещё кучу врачей. К сожалению, врачи вынесли вердикт - они признают, что у Анюты какой-то серьёзный сбой в организме. Они признают, что её вес - не из-за питания, а в результате сбоя. Но они не знают в чём причина. Найти причину они не смогли. МОжет быть, через какое-то время её состяние настолько ухудшится, что будут какие-то новые изменения по которым они смогут опредеить чот с ней, но не на данный момент. Поэтому их подход сейчас - pain management. Научить её как жить с болью.
Я конечно же очень расстроена.

Психолог. Работал с Анютой в отношении pain management. Поговорили про релаксацию, дыхание, визуализацию боли и т.п. Ничего нового, так как психолог с ней в Хюстоне даво уже над этим работает.

Sleep Clinic. Поговорили про её инсомнию. Она сейчас спит по 12-14 часов и потом всё равно усталая и засыпает посреди дня на стуле. Нарколепсии нет. Sleep study сделали - нормальный. Ответов у них не было. Сказали, что если прям совсем плохо будет, то дома в Хьюстоне можно сделать 10-дневный монитор чтобы отследить как она вообще засыпает и спит и посмотреть что с этим делать. А делать - это скорее всего таблетки.

Нутрициолог. Я ей наверное была расстроена больше чем другими докторами. Никакой толковой инфомрации кроме брошюрки и того, чот я уже знала. При нашей инсулинорезистентности она предожила Анюте кушать 6 раз в день. Я говорю, акак же медицинские статьи, чот наоборот, чем реже, тем учше для тех у кого инсулин высокий, но глюкоза в норме. Она тут же переписала мне и даже согласилась на intermittent fasting на 12 часов в сутки. Короче, я так и не поняла то ли она не знает ничего, то ли она old school и не следит за новыми исследованиями.

Rest Test. Анюте цепляли скафанд на голову и она дремала в нём. Они определяли сколько каллорий ей нужно чтобы просто тело поддерживать в состоянии покоя. Идея такая, что при любой диете не опускаться ниже чем норма каллорий которая нужна для поддержки базовых функций организма. Наша цифра - около 1320 каллорий в сутки. То есть, это минимум который она должна потреблять в день. Никаких диет по 1200 каллорий или по 500 как некоторые любят. Это может повредить метаболизм.

Х-ray. Снимки спины показали, что не смотря на сильные боли в нижней части спины, с костями всё в порядке. Значит проблема с soft tissue (моё подозрение на inflammation). Снимок руки показал, что её bone growth соотвествует возрасту.

Pain medicine. Тут попался дядечка интересный. Я шла с очень негативным настроем, потому что знала, что нам навешают обезбаливающих лекарств и антидепрессантов. Дядечка кстати подошёл довольно holistically. Предложил для мигреней одно лекарство, но сказал для начала попробовать витамин B2, который обычно при мигренях хорошо помгает, аккупунктуру, и TENS therapy, которую можно часто найти у хиропракторов в офисе.

Anorectal monometry+endoscopy. Делали сегодня. Усыпяли её, взяли биопсию. МОнометрию делали, та как подозрение на pelvic floor muscle dis-regulation. Ждём результатов.


Я вчера настрочила огромное письмо нашему основному доктору с моим собственным research. Мои подозрения - у ребёнка может быть thiamine deficiency. Вся симптоматика подходит: мигрени, GI issues, вес и инсулин и т.п. Дала ему все ссылки на медицинские статьи. Он ответил, "Thanks for your four notes - and for all your great thinking! Your comments are timely since I spent a couple hours earlier today reviewing charts from a research study related to thiamine deficiency (from infants in Asia, not really the same as Anna's situation). I just put in a request for a blood test for thiamine. " Проблема в том, что тест который он выпиcал is highly inaccurate. То есть он вполне может прийти нормальный. Я надеюсь всё-таки, чот может это и есть причина и результат покажет. Если нет, то я дома сама ей дам vitamin B1 supplements и посмотрю чот будет.
Мы так же выяснили, что у неё iron deficiency. О чём я знала, так как у большинства пацеинтов Вильсона она есть из-за келирующих препаратов выводящих вообще все металлы из тела.

Так что на данный момент мы ждём результаты биопсии желудка и результаты витамина B1. ну и всё. Больше уже нам ничего проверять не будут.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, у дочери такие проблемы и нужна диета, а Вы пишите о каких-то ресторанах и сетуете, что надо будет готовить и с собой брать. Странно звучит.
Здоровые люди избегают ресторанов, тем более сейчас, а Вы расстраиваетесь, что все закрыто и надо самой готовить.

Купить термос для еды. Ну не будет очень горячее, но не холодное.У Вас такие проблемы и переживаете как с едой.

Я уже писала, что у меня нет тут возможности готовить на постоянной основе.. Я тут даже термос не могу купить, там все закрыто. В больнице мы Обычно 6: 30 утра до 7 вечера.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Да, вообще, странный вброс. В поездках часто проблема как и чем накормить детей. Сейчас и магазины, у нас по крайней мере, закрываются раньше. Заехали вы в съемное жилье, это ж надо накупить продуктов сначала чтобы можно быть готовить, надо знать что в каких магазинах, которые могут отличаться от техасских (помним, что машины нет), а тут в больнице люди с утра до ночи. Ехали бы на своей машине, могли бы привезти с собой нескоропортящихся побольше.
Лично меня совсем не удивляет, что проблема чем накормить.

Да, жаль что определенного пока ничего не нашли, но ведь и отмели некоторые болезни тоже, верно? А если с кишечником такие проблемы, то это запросто может давать море симптомов. А как у Анюты настрой? сильно устала от докторов и исследований? Видишь, чем больше копаешь, тем больше разные другие версии приходят на ум, так, потихоньку, и докопаетесь до истины. Жаль конечно что еще деньги/ страховки на дороге мешаются :(

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Банально. Люди прилетели. Дорога уже заняла несколько часов, с момента как дома последний раз поели. Если ехать на такси в магазин и потом готовить, на это уйдет еще пара часов (оптимистично). Может им срочно поесть нужно было. И да, мы сами в mother's day пытались в нескольких местах еду заказать и тоже не могли дозвонится. В итоге купили.. пиццу (в неплохом месте) , нам еще нахаляву brownies дали по поводу дня матери.

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Марина, если нарколепсии нет, то на вот это проверяли Kleine-Levin syndrome?

_________________
о вкусах щас никто не спорит
шагнуло общество вперед
и тот с кем вкусы не совпали
автоматически мудак

Странный вброс у Вас, Алтея, сорри. Я хотела сказать, что не надо расстраиваться из за еды, все решаемо. Тот же рис можно было с собой взять или что ребенку можно для еды в первый вечер, потом купить в супермаркете, они везде вроде открыты. Зачем столько нервов из за еды.
Марина, может, онлайн можно заказать термос? Почему не продумали до поездки?

Не понимаю проблем из за еды если есть какая-то плита. Зачем в эпидемию что-то заказывать, непонятно кто чихал на кухне.

Я не увидела больших нервов. Мама сетует на то что проводят в больнице практически 12 часов в день, по сути питаться приходится в больничном кафе, где выбор оставляет желать лучшего и к тому же открыто кафе до 2 часов только.
Ребенок после больницы наверяка устает, многие магазины сейчас открыты только до 8 вечера (не забываем про карантин, в магазине тоже могут начихать), к тому же, придя домой, его практически пора уклыдывать спать, чтобы нормально встать очень рано на следующий день а не тратить еще час на приготовление еды и потом кормить. К общем, лично я вижу, где тут может возникнуть проблема :) Если бы Марина знала заранее, что доктора запросят рисовый день, я уверена, она упаковала бы немного риса.
Остается только порадоваться за то, что уж у Вас проблемы бы точно не возникло. Не знаю, почему наличие термоса прям делает жизнь сразу в 100 раз веселее.
Думаю, что они выкручиваются по-разному, где-то магазин и еда в съемном жилье, где-то кафе, где-то carryout (есть рестораны, где стандарты по чистоте очень высокие, к тому же всегда можно еду потом дополнительно поставить в микроволновку, чтобы убить микробы, если вдруг "начихали"). Но в то, что тяжело - я лично очень даже верю.

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Pionia@, странная у вас какай-то реакция. Как будто я вас лично обвиняю в чём-то.
Не продумала до поездки, потому что я не знала, что у нас будут тесты которые требуют подготовки в виде сложной диеты. Плюс у нас всё меняют каждый день. Тест должен был быть в четверг (тот к которому только курицу есть), всё поменяли в последний момент и перенесли на пятницу. Я уже купила эту чёртову курицу, приготовила и в итоге у нас к четвергу должна была быть совсем другая диета и энема вдобавок перед операцией (биопсию брали).

А в целом, у нас в Хьюстоне я в больницах очень часто и не в одной. Выбор у нас лучше чем в Mayo.
Магазины тут многие закрыты. Те что открыты, там выбор никакой. Заказывать термосы или еду через Амазон смысла нет, доставка позняя. Uber eats тут не работает. Мы тут просто такси по 30 минут ждём. Тут такая дыра. В среду стояли ждали такси 40 минут. Никого ни на uber ни на lyft. В итоге нас женщина увидела на парковке как мы стоим и подвезла нас до дома.

RIA, Kleine-Levin syndrome не подходит по симптоматике. Симптомы у нас не те. У нас смесь сонливости и усталости. У KL syndrome довольно серьёзные поведенческие и когнитивные изменения. У нас их не наблюдается.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman